Елімізде аутизммен ауыратын балалар саны жылдан жылға артып келеді. Дертті ерте диагностикалап, алдын алуға бола ма? Аутизммен ауыратын бала қоғамға қалай бейімделмек? Ата-ана нені ескеруі керек? Елдегі мектептер инклюзивті білім беруге толыққанды дайын ба?
Аутизм спектрі бұзылысы – бүгінгі таңда жаһандық деңгейде өзекті болған нейродаму ерекшелігі. Бүкіләлемдік денсаулық сақтау ұйымының мәліметінше, әрбір 100 баланың бірі осы диагнозбен өмір сүреді. Бұл – жай ғана медициналық көрсеткіш емес, әлеуметтік жүйенің, білім беру саласының, құқықтық және психологиялық қолдау механизмдерінің қаншалықты бейімделгенін айқындайтын фактор.
Қазақстанда да бұл тақырып айналып өтуге болмайтын мәселе екені байқалып келеді. Әр жыл сайын жаңадан анықталып жатқан диагноздар, жаңа орталықтардың ашылуы, қоғамдық ұйымдардың көбеюі – бұл салада белгілі бір қозғалыстың бар екенін білдіреді. Алайда осы қозғалыстың өзі жүйелі бағыт па, әлде бірлі-жарым бастамалардың жиынтығы ма – бұл нақты талдауды қажет етеді.
Мәселен, алыс-жақын елдердегі тәжірибені алып қарастырсақ, аутизмі бар балаларға қолдау көрсету тек ата-ана мен дәрігердің жауапкершілігінде қалмайды. Мемлекеттік деңгейде қабылданған кешенді бағдарламалар, заңнамалық негіздер және мамандандырылған кадрлар жүйесі бұл балалардың әлеуметке толық кірігуін қамтамасыз етеді. Мысалы, АҚШ-та 2006 жылдан бастап «Autism CARES Act» атты арнайы заң қабылданып, аутизм спектрінің диагностикасы, ерте араласу және қоғамға интеграциясы бойынша ғылыми зерттеулер мен практикалық жұмыстарға тұрақты түрде қаржы бөлініп келеді. Ұлыбританияда болса, аутизмі бар азаматтар үшін 2009 жылы қабылданған «Autism Act»негізінде әрбір жергілікті басқару органы арнайы стратегия әзірлеуге міндеттелген. Бұл заң – аутизмге арналған тұңғыш арнайы заң ретінде әлемге үлгі. Ал Францияда 2021 жылы қабылданған «Autisme et troubles du neuro-développement» атты ұлттық стратегия төрт негізгі бағытты қамтиды: ерте диагностика, инклюзивті білім беру, отбасыларды қолдау және кәсіби интеграция.
Ал енді елдегі қолданыстағы заңнамамен салыстырсақ, онда аутизм ұғымы нақты айтылмағанын байқауға болады. Мемлекеттік бағдарламаларда бұл категория өз алдына жеке емес, жалпы «мүмкіндігі шектеулі балалар» ұғымының ішіне кіріп кетеді. Сәйкесінше, нақты аутизмге бағытталған саясатты немесе тиімді нәтиже берген механизмді табу – қиынның қиыны. Бүгінде ата-аналар мен мамандар мәселені шешудің жолын көбіне өз бетімен іздеуге мәжбүр. Көп жобалар мен бастамалар да осы шетелдік тәжірибе негізіне сүйенетінін көруге болады.
Осы мақалада біз Қазақстандағы аутизмі бар балаларға арналған қолдаудың қазіргі жағдайын, нақты қандай кемшіліктер барын, аутизмі бар балаларды қоғам қалай қабылдайды, ата-аналар тарапынан қандай жауапкершіліктер бар, инклюзивті білім беруге мемлекет әлеуеті жеткілікті ме, осы сияқты сұрақтарға жауап іздеп көрдік.
“Аутизм – сыртынан белгісі көрінбейтін мүгедектік”
Елімізде баласын орталықтарға апарып, ем іздеп жүрген ата-аналардың қарасы көп. Солардың бірі – Ақтөбе қаласының тұрғыны Алтынгүл Төлегенова. 9 жасар баласына АСБ диагнозы қойылған. Оның айтуынша, баласы қоғамның қыспағына жиі түседі екен.
– Балам 1-сыныпта оқиды. Қасында көмекші ассистенті бар. Бұрын мұндайды көрмегесін, аутизм диагнозы қойылған кезде бізге ауыр соққы болды. Мен сияқты ата-аналар не істерін білмей, Ресейге ем іздеп кетті. Біз екі жыл қатарынан Ташкентке бардық…
Қоғамдық көлікке міне алмаймыз. Бала дауыс шығарса көбінесе үлкен жастағы апалар жақтырмайды, – дейді Алтынгүл Төлегенова.
Осындай қиындықтарға тап болған аналар баласын сыртқа шығаруға да жүрексінеді.Бүлдіршіннің ерекшелігін түсінбегендіктен, мұндай жағдайларға жиі кездесетінін айтады.
– Балам қоғамдық орындарда ерекше мінез-құлық көрсетсе, айналадағылар оны еркелік немесе тәрбиесіздік деп қабылдайды. Мұны аутизмнің көріністері екенін ұқпайды. Мұндай қоғамның реакциясы ата-аналарға да эмоцианалды тұрғыдан қысым жасайды, – дейді ерекше баланың анасы Оразгүл Тілекешова.
Аутизмі бар балаларды қоғам жеңіл қабылдауы керектігін айтады психиатрлар. Әсіресе қоғамдық орындарда мұндай баланы көргенде, өзгелерінен еш бөліп-жармаған дұрыс. Сонда ата-ана да, бала да өзіне деген бөтен көзқарастарға қалыпты қарап, ыңғайсыздық сезінбейтінін айтты.
– Мұндай баланы көргенде, барынша көзіне тіке қарамауға тырысу керек. Әрі ерекше назар аударып та қажет емес. Оған жақындап, аяушылық танытпаған дұрыс. Аутизмі бар баланың әрекеттерін байқамауға тырысқан жөн. Әйтпесе, баланың психикасында кері реакция пайда болып, күтпеген әрекеттерге баруы да ықтимал, – дейді балалар психиатры Раушан Ерлікқызы.
Аутизмі бар бала – бір әрекетті бірнеше мәрте қайталай бере алады. Агрессия, өз-өзін бақылауда ұстай алмау, атын атап шақырғанда қарамау сияқты сипаттарына да мән берген абзал. Әдетте, дертті қоғам емес, баланың ата-анасы да қабылдай алмауы мүмкін. Бұл толыққанды мағлұмат аздығынан, әрі шалғай ауылдарға мұндай ақпараттар жете бермегендігінен деп пікір білдірді әлеуметтану ғылымдарының магистрі, оқытушы Сұлтан Орынбасаров.
– Ата-аналар арасында ақпараттандыру деңгейі біркелкі емес… Соңғы жылдары «Болашақ» қоры сияқты ұйымдардың арқасында ата-аналардың білім деңгейі артып келеді, бірақ ауылдық жерлерде ақпарат әлі де жетіспейді. Ақпараттандыру деңгейі орташадан төмен, әсіресе мемлекеттік мектептер мен шалғай аймақтарда, – деп атап өтті әлеуметтанушы.
Толыққанды ақпараттанған қоғам – аутизмі бар бүлдіршіндердің ерекшелігін қабылдай бастайды. Ал оларды қоғамға бейімдейтін дамыту орталықтары елімізде жыл санап артып келеді. Алайда кей өңірлерде бала санының көптігінен ата-аналар кезек күтіп, сарсаңға түсетінін жеткізді. Ірі қалалардың өзінде білікті мамандар тапшы, сапалы орталықтар аз.
– Үлкен қалаларда мысалы, Астана мен Алматыда “Асыл мирас”, “Орда” сияқты сапалы қызмет көрсететін орталықтар бар. Алайда, өңірлерде жоқтың қасы. Мекемелердің саны аз, ұзақ кезек тосып қаламыз, – дейді ерекше баланың анасы Оразгүл Тілекешова.
Бизнестің көзіне айналған дерт
Реабилитациялық оңалту орталықтарынан бөлек, логопедиялық көмекке жүгінетіндер де аз емес. Логопед, логопсихолог Жандос Сайлаубайдың айтуынша, қазіргі таңда әртүрлі жаңа методикалар бар. Алайда баланың тілінің, сезім мүшелерінің уақтылы дамуына бесікке бөлеу, сүйек мүжу сияқты қазақтың әдет-ғұрыптарының маңызы зор.
– Баланы қазір ата-аналар памперске үйретіп алады. Бұл дұрыс емес. Бала өзінің бұтына жібергенін, лас иісті бәрін денесімен сезіну керек. Баланы жөргекке ораса, балада сезім мүшелері ерте дамиды. Сондай-ақ бесікке бөлеу де маңызды. Қазір аналар бесікті ешбір төсекпен алмастыра алмайды, – деген пікірде, логопед.
Сонымен қоса, логопсихолог мұндай орталықтарға баласын берген ата-аналардың уайымы орынды, десе де бала мен ұстаздың арасындағы коммуникацияға, тіпті сабақ барысына шамадан тыс араласып кететіндері де бар екенін атап өтті.
– Ата-аналар келіп, баламның сабағын көру керек дейді. Ойлаңызшы, мұндай баламен жұмыс кезінде ол сабақтың атмосферасы бұзылмауы керек. Өйткені, ұстаз бен бала бір-бірімен адаптациядан өтеді. Аналар баласын сабаққа әкеліп алады да, өздері есіктен, саңылаудан баласын қарап аңдып тұрады. Ал мұндай балалар тым сезімтал ғой. Бірден сезіп, жылап, агрессиясын арттыра береді. Бұл мүлде дұрыс емес, – деп пікір білдірді, Жандос Сайлаубай.
Хромтау қаласының тұрғыны Нұршат Нұрғалиева саны бар да, сапасы жоқ орталықтарға баласын апарғысы келмейді. Ол желідегі жарнамаға сеніп, ұлдарын бейімделу орталығына әкелген. Кейін бұған өкініп қалғанын айтты, егіздің анасы.
– Шыны қабырғаны фольгамен жауып қойған. Арасындағы саңылаудан қарап едім, ешқандай баламен айналысып жатқан жоқ. Басқа біреумен сөйлесіп отыр. Есіктің сыртынан мен естісін деп, арасында тек “отыр, тұр, шапалақта” деп айқайлап қояды. Негізі 3 айда нәтиже шығарамыз деген. Бірақ бұндайды көрген соң, мен үш күннен кейін баламды апармай қойдым, – деп айтты Нұршат Нұрғалиева.
Бұл жайында логопсихолог Жандос Сайлаубай да атап өтті. Қазір білікті мамандар тапшы, бірнеше айлық курсты оқып, өзін маман деп санайтындар да бар деп пікір білдірді, логопед-дефектолог.
– Қазіргі таңда, логопед-дефектолог мамандарға білім жетіспейді. Сертификат алып, жұмыс істесем болды деп, бәрін бизнес көзіне айналдырып алған. Оларда ата-ана келіп тұр, оның үмітін ақтау керекпін деген түсінік жоқ. Маманның балаға, ата-анаға жаны ашуы керек, – дейді логопед.
Осы орайда, елде шетелдік тәжірибені қолданып, балаға реабилитациялық-логопедиялық көмек көрсететін орталықтар бар. Мысалы, реабилитациялық оңалту орталығы Marmara Academy Алматы қаласында 2024 жылдың ақпан айында ашылған. Осы аралықта орталықтың көмегіне шамамен 400-ге жуық отбасы жүгінген. Ата-аналарға жан-жақты қолдау көрсетіп, білікті мамандарды шетелде оқытып жатқанын жеткізді орталық қызметкері Эльдана Мустафаева.
– Біздің орталықта 18 бағыт бойынша диагноз аналитикасы жасалады, яғни, баланы академиялық, социалдық, реабилитациондық және т.б. жағынан сынап қараймыз. Солай әр баланың ерекшелігіне байланысты жоспар бойынша оқытуды бастаймыз… Орталық таңдауда бірінші, тәжірибесіне, екінші, мұғалімдер біліктілігіне, үшінші, оқу бағдарламасына баса назар аударған жөн, – дейді реабилитациялық орталықтың қызметкері.
Автор: Мақпал Батталова, Сандуғаш Фазыл , Қырмызы Сембаева
